Avril, mois de sensibilisation à l’autisme : un petit bout de mon expérience personnelle

Avril, mois de sensibilisation à l’autisme : un petit bout de mon expérience personnelle

L’autisme est un trouble neuro-développemental caractérisé par des hypersensorialités, des difficultés dans la communication et les interactions sociales, des intérêts spécifiques. Il toucherait une personne sur cent en France mais est très probablement sous diagnostiqué, en particulier chez les femmes adultes.

Le terme TSA, pour troubles du spectre de l’autisme, est aujourd’hui employé selon la terminologie du DSM V, la “bible” des diagnostics psychiatriques (à la place de anciens termes syndrome d’Asperger et autisme infantile notamment). Mais le terme trouble est aujourd’hui critiqué dans la communauté autistique.

En anglais, on préfère parfois utiliser le terme « condition ». En français, bien que le terme condition existe également, sa définition n’a pas la nuance, pour moi, présente en anglais. Je n’ai pas encore trouvé le terme « parfait » en français, j’utilise donc parfois le terme condition, faute de mieux.

Voilà, ça c’est pour l’aspect théorique et très résumé de la définition de l’autisme. Il y aurait tellement d’autres choses à dire, autant d’un point de vue théorique que personnel, mais tout cela fera l’objet d’autres posts, promis !

Personne lisant sur une pile de livres
Tant de choses à apprendre encore concernant l’autisme !

Pour ma part, je dis tout simplement que je suis autiste, tout comme le fait le reste de la famille Martien. Nous parlons d’autisme, nous ne disons pas que je suis porteuse d’autisme, ou avec autisme. Je parle parfois de TSA, mais avant tout, je suis autiste, c’est une partie intégrante de mon identité.

Etre autiste n’est pas tout le temps un handicap. Par contre, dans notre société, être autiste est handicapant, au quotidien, car celle-ci n’est pas faite pour inclure les personnes neuro-atypiques. Quand je suis contrainte de sortir de mon cocon, et où mes cinq sens sont sur-stimulés, où les relations sociales me demandent une énergie folle et me bouffent littéralement toutes mes petites cuillères (ah, la théorie des cuillères, encore un sujet dont il faudra que je vous parle un autre jour !), je souffre d’être autiste. Je souffre, dans ce cas, de mes particularités, d’être qui je suis.

Mais je peux aussi souffrir quand je suis dans mon cocon, entourée de mes IS (pour intérêts spécifiques, encore appelés intérêts restreints), parce que je me sens seule, que je n’arrive pas à m’isoler au niveau sensoriel comme il faut, parce que je n’ai pas l’énergie de faire tout ce qu’il faut faire pour avoir une maison à peu propre et rangée, ou que je suis en retard dans mes démarches administratives, ou que je suis épuisée par une de mes maladies ou sa gestion, et j’en passe.

Tas de briques Lego
On n’a jamais assez de Lego ! (même si parfois, malheureusement, ça n’est pas suffisant !)

Etre autiste, c’est aussi, encore trop souvent, se heurter à des incompréhensions, des maltraitances, une errance médicale, un retard diagnostic, pour, enfin, comprendre pourquoi on se sent aussi différent, depuis toujours.

Pour ma part, diagnostiquée à 31 ans, j’ai attendu trois ans et demi entre le début de ma démarche diagnostique et le diagnostic – et encore, j’aurais pu attendre encore plus longtemps, mais ça, c’est, aussi, une autre histoire.

Longue route avec soleil couchant
Une longue, longue route pour arriver jusqu’au diagnostic…

Mais malgré les années de souffrance, d’incompréhension, de rejet, je commence à apprivoiser et accepter, petit à petit, mon cerveau et son fonctionnement différent, ses particularités. Je commence à apprécier les richesses que m’apporte l’autisme, les capacités de création, de réflexion.

Malgré la fatigue quasi permanente, ajoutée à celle du handicap moteur et des maladies chroniques, malgré les meltdowns et les shutdowns, malgré toutes les galères au quotidien, je commence, enfin, à apprécier la personne que je suis – la plupart du temps, tout du moins.

Je suis qui je suis, que cela n’en déplaise à certains.

Je suis autiste, et je n’en ai pas honte.

Je suis autiste, et fière de l’être.

Je suis autiste, et je me battrais, autant que je peux, à ma petite échelle, pour que personne d’autre, parce que l’on est ce que l’on est, ne rentre dans cette spirale infernale de maltraitance physique et/ou psychique, d’errance médicale, d’incompréhension, de rejet

Pour tous ceux qui ne le peuvent pas, j’essaierai toujours de faire mon mieux pour apporter ma petite pierre à l’édifice de ce combat pour l’égalité entre nous tous, êtres humains peuplant notre belle planète, quelles que soient nos différences.

Main d'une personne ramassant une pierre sur une plage
Si je peux rajouter ma pierre à l’édifice du combat pour l’inclusion des autistes…

En attendant que ce combat continue, ma petite licorne bleue, sorte de “symbole” de mon autisme, combinaison de mon “animal” fétiche et de ma couleur préférée – continue de veiller sur moi.

Licorne bleue faite à l'imprimante 3D veillant sur une minifigurine Lego à l'effigie de Maman Martien

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