L’errance médicale : un puits sans fond

L’errance médicale : un puits sans fond

mai 22, 2019 1 Par Maman Martien

La première fois que j’ai été – officiellement – confrontée à l’errance médicale, j’avais 16 ans. Il a fallu près de 10 ans pour arriver, péniblement, à un diagnostic officiel.

Je dis officiellement parce que je reste persuadée que, parmi les symptômes dont j’ai souffert ou souffre depuis l’enfance, un certain nombre – si ce n’est la très grande majorité – ont une explication médicale.

Malgré le profond respect que j’ai pour les médecins, beaucoup, en plus de passer à côté de mes symptômes ou de chercher une explication qui ait du sens, sont tout simplement passé à côté de moi, de qui j’étais.

Il est tellement plus facile de mettre sur le compte du psychologique des symptômes dont on ne trouve pas, après des examens basiques, l’origine. Il est tellement plus facile de regarder à côté de la personne plutôt que de la regarder elle, directement, dans les yeux, et de dire qu’elle ne fait pas assez d’effort, que tout est dans sa tête, que rien de tout ça n’a d’explication rationnelle et purement médicale. Il est tellement plus facile de se dire que c’est la femme en face d’eux qui a un souci psychique, plutôt que d’essayer d’ouvrir les yeux et de se dire, tout simplement, que c’est eux qui ont peut-être été aveugle face à la différence de l’autre. Il est tellement plus facile de m’ordonner d’arrêter de parler à Papa Martien ou de refuser qu’il m’accompagne, en supposant que c’est parce qu’il a une influence néfaste ou toxique sur moi, plutôt que d’imaginer, l’espace d’un instant, que si je me raccroche aussi fortement à lui, c’est parce que les relations sociales sont tellement difficiles pour moi, que j’ai besoin de lui pour avoir quelque chose, quelqu’un à qui me raccrocher pour ne pas m’effondre.

La première fois, donc, que j’ai été confrontée à cette longue et pénible errance médicale, j’avais 16 ans. J’avais mal au genou, une douleur lancinante qui me réveillait la nuit et qui progressivement m’a empêché de marcher. L’orthopédiste chez qui notre médecin traitant nous avait adressé nous renvoie chez un rhumatologue, devant mon bilan biologique montrant une inflammation.

Le temps de passer l’IRM et de voir la rhumatologue, je galère pendant un mois avec des béquilles, dans mon lycée à une heure de transports en commun de chez mes parents et avec des escaliers qui semblent sans fin.

Arrive le rendez-vous chez la rhumatologue, qui élimine un rhumatisme inflammatoire – diagnostic soupçonné par l’orthopédiste – et diagnostique un syndrome rotulien. Elle prescrit des séances de kinésithérapie, qui ne me soulagent pas vraiment, mais avec le temps, les douleurs s’estompent, sans toutefois disparaître complètement.

Les années passent, et d’autres douleurs apparaissent ponctuellement. Une tendinite à l’épaule, puis à l’autre, qui s’améliorent puis réapparaissent, des douleurs à la mâchoire, puis des douleurs au niveau des talons. A aucun moment, il n’est fait le lien entre mes douleurs du genou et mes tendinites aux épaules.

Le temps passe encore, je poursuis mes études de médecine et notamment mon externat. Un jour, un cours parle des rhumatismes inflammatoires et notamment de la spondylarthrite ankylosante. Devant les symptômes invalidants de cette maladie, je me dis « ça, c’est une maladie que je n’aimerais pas avoir ». Pourtant, même à cette époque-là, je me doutais, au fond de moi, qu’une pathologie expliquait mes douleurs.

A force de me heurter au mur qu’est mon médecin généraliste, j’arrête de lui parler de mes douleurs et de la fatigue qui en découle. Quelque temps plus tard, plus d’un an après l’apparition des mes douleurs aux talons, je commence à avoir mal au niveau des sacro-iliaques et du dos, en particulier la nuit. Les premiers mois, même si mon cerveau essayait irrémédiablement de me rappeler mes cours de rhumatologie, je l’ignore. Occupée par mes études, mes stages et ma toute nouvelle relation avec Papa Martien (qui n’est donc pas encore Papa à l’époque), je ne veux pas m’occuper de ça, ni écouter mon instinct et mon corps.

Quand vient l’été, le rythme des études ralentissant et les douleurs empirant, je commence à me poser des questions. Je suis en stage, et comme je commence à me douter du diagnostic, je me fais prescrire des AINS. L’amélioration des douleurs survient rapidement, au bout de 2 jours, exactement comme décrit dans mes cours. Je me décide enfin à consulter un rhumatologue, et devant l’inertie de mon généraliste, je prends rendez-vous chez la rhumatologue que j’avais vu pour mon genou il y a quelques années.

J’aurais dû me douter qu’elle ne se serait pas plus efficace qu’avant, mais avais-je vraiment le choix, alors que mon généraliste ne voulait pas entendre parler de mes douleurs ?

Evidemment, après une IRM et un bilan biologique, elle élimine, à nouveau, un rhumatisme inflammatoire – mais me prescrit quand même des AINS au long cours, ce qui me permet au moins d’être partiellement soulagée du point de vue de mes douleurs.

Il me faudra près de deux ans pour demander à changer de rhumatologue, profitant du fait d’un changement de généraliste. Mon nouveau rhumatologue, bien plus à l’écoute et bien plus au fait des critères diagnostiques des rhumatismes inflammatoires, soupçonne fortement une spondylarthite ankylosante. Il m’adresse à son collègue PU-PH pour confirmation diagnostique – ce qu’il fera. Trois ans après le début de mes douleurs au dos et au niveau des sacro-iliaques, six ans après le début de mes tendinites aux épaules, dix ans après mes premières douleurs au niveau du genou, le diagnostic est enfin posé, avec un grand soulagement : j’ai enfin été écoutée et prise au sérieux.

Je suis maintenant sous anti-TNF alpha et AINS, et mes douleurs se sont grandement améliorées. Mais mon combat contre l’errance médicale ne s’arrête pas, entre mon épilepsie (c’est de l’épilepsie, non finalement ce n’en est pas, non finalement on ne sait pas ce qui est épileptique et ne l’est pas), ma faiblesse musculaire (myopathie évoquée par mes rhumatologues, suspectée fortement par mon neurologue, lequel est finalement revenu sur ses dires sans explication) et tout le reste.

L’errance médicale, c’est comme tomber dans un puits sans fond : on y tombe, mais on ne sait pas si un jour la chute s’arrêtera.

L’errance médicale, c’est comme être au bord d’une falaise, seul, sans personne pour nous empêcher de tomber.

L’errance médicale, c’est un combat sans fin, contre une toute-puissance médicale qui a le droit de vie et de mort sur nous.

L’errance médicale est un chemin long, tortueux, escarpé, duquel on ne voit pas la fin et duquel on pourrait tomber sans jamais en voir le fond.

mountain hill Irlande