Du handicap invisible au handicap visible

Du handicap invisible au handicap visible

mars 10, 2019 0 Par Maman Martien
Accepter le fauteuil dans sa vie

J’ai encore du mal à le dire à voix haute et à le reconnaître auprès de mes proches, mais depuis quelques mois, je suis obligée, depuis quelques mois, de me déplacer en fauteuil roulant à l’extérieur.

Le passage au fauteuil n’a pas été facile à accepter, au handicap bien visible, moi qui étais plus « habituée » au handicap invisible (entre l’épilepsie, la spondylarthrite ankylosante, le probable TSA). Papa Martien était aussi réticent à l’idée au début. Mais après plusieurs mois à galèrer, à voir mon périmètre de marche se réduire à peau de chagrin, à me vautrer régulièrement – y compris en plein milieu d’un couloir du CHU avec les béquilles qui rentrent forcément délicatement dans les côtes dans ma chute -, il a fallu qu’on se rende à l’évidence. On ne pouvait plus continuer comme ça, à calculer chacun de nos déplacements, chaque mètre que je pourrais ou non parcourir, limiter les sorties en magasins, arrêter les balades en forêt ou autour du lac.

Finalement, accepter le fauteuil roulant dans nos vies nous a permis de retrouver une certaine liberté dans nos déplacements. Le regard des autres n’est pas toujours facile, l’indifférence aussi des gens qui ne me voient pas car je ne suis pas dans leur champ de vision et qu’il faut s’excuser pour se frayer un chemin au milieu de la foule, et également cette crainte de rencontrer des gens qui ne seraient pas au courant de la situation. Ce qui risque très probablement de se produire un jour ou l’autre, étant donné que Papa Martien et moi avons mis peu de personnes au courant ; j’en ai parlé à quelques amies – trois pour être exacte – et à Mamie Martien, qui a informé le reste de ma famille ; Papa Martien en a parlé à quelques collègues et sa proche famille. Mais il nous aura fallu plusieurs mois pour en parler, alors que j’ai commencé à avoir des troubles de la marche il y a plus de six mois.

Heureusement, Mini-Martien n’a pas l’air d’être dérangé par le fauteuil – et tant mieux -, probablement parce qu’il est encore jeune. Pour l’instant, il aime m’aider à baisser les cale-pieds et passer du temps sur mes genoux.

Et qu’est-ce qu’il se passe alors pour avoir besoin d’un fauteuil roulant ?

Avant d’imaginer avoir besoin d’un fauteuil roulant, je m’imaginais, un peu (beaucoup) naïvement que les personnes qui en avaient besoin étaient les personnes ayant des affections graves (une para ou tétraplégie, une SEP, une myopathie) ou les personnes âgées.

Au passage, je rappelle que même si je suis en arrêt actuellement, j’ai plus de huit ans d’études médicales derrière moi dont un bon paquet d’années passées à sillonner les couloirs du CHU.

Mais je n’imaginais pas que j’aurais besoin un jour d’un fauteuil roulant. Bien sûr, je savais que quelque chose clochait avec mes muscles, entre les myalgies à l’effort – le mot savant pour douleurs musculaires – et l’incapacité progressive à réaliser certaines activités physiques : d’abord la course à pied il y a 6 ou 7 ans alors que je n’avais aucun souci pour courir 20 minutes ou plus au lycée, l’impossibilité de monter 6 ou 7 étages à pied, puis 5, puis 4, puis 3 au fur et à mesure des années, les randonnées avec plus de 1000 mètres de dénivelé qui devenaient compliquées, les montées en VTT au prix d’un effort insurmontable. Mais je ne m’écoutais pas vraiment, et je me poussais, je me forçais malgré les douleurs, pour continuer les sports que Papa Martien et moi aimions – l’escalade, la randonnée, le télémark, le VTT, la natation, la danse folk et j’en passe.

Globalement, même après mon accouchement, je ne me sentais pas vraiment limitée dans mes activités physiques. Puis l’épilepsie a fait son retour, puis son grand retour avec mon état de mal épileptique et mon séjour en réanimation. Pendant un moment, on s’est dit que c’était le temps de récupérer de l’état de mal, même si le temps nous semblait long. Un an après, cet été donc, nous sommes partis en Irlande et au fur-et-à-mesure des quelques randonnées effectuées, je commençais à me dire – sans vraiment le reconnaitre – que quelque chose clochait vraiment.

J’ai toujours été une très bonne marcheuse, depuis ma petite enfance. A deux ans, je ne voulais plus du porte-bébé et pouvait déjà marcher quelques kilomètres. Mes parents n’étaient pas très sportifs mais la randonnée était sacro-sainte, que ça soit le dimanche ou pendant les vacances, à la montagne ou à la campagne. Et pourtant, en Irlande, les randonnées étaient particulièrement fatigantes. Malgré le faible dénivelé – 300 ou 400 mètres -, je peinais, et je devais m’appuyer de tout mon poids sur mes bâtons de marche pour monter les marches d’escalier en pierre. Mais encore une fois, on se disait que c’était les suites du coma.

Sauf que, quelques semaines plus tard, j’ai commencé à avoir des difficultés à marcher. Je me fatiguais vite, trébuchais, tombais parfois. Les semaines passent, je consulte mon neurologue de l’époque, qui est sûr que ce n’est pas neurologique, mais me prescrit malgré tout une IRM médullaire. Je me fatigue de plus en plus vite, tombe de plus en plus souvent, et ma démarche devient « étrange ». C’est mon rhumatologue, consulté pour le suivi de ma spondylarthrite, qui confirmera mon intuition : il trouve que j’ai une démarche dandinante, signe assez spécifique d’une myopathie proximale. Mais comme il n’est « que » rhumatologue, il me conseille d’insister auprès de mon neurologue – lequel ne fera rien, hormis me dire que le problème était dans ma tête.

Mon rhumatologue avait la bonne intuition, et pourtant, il faudra près de 5 mois avant qu’un autre neurologue la confirme : j’ai bien un déficit musculaire au niveau des racines des membres, mais pas seulement au niveau des membres inférieurs, également au niveau des membres supérieurs – alors que je ne m’en rendais pas vraiment compte – et au niveau de la tête et du cou.

Après avoir été copieusement ignoré – et rayé de la liste des patients – de plusieurs neurologues, on en trouve enfin un qui semble s’intéresser à mon « cas ». Et qui, alors que mon ancien neurologue avait fermement rejeté cette hypothèse, évoque la possibilité d’une maladie mitochondriale.

Et maintenant ? Maintenant, on attend des nouvelles de mon neurologue, qui doit organiser les examens pour confirmer – ou non – son hypothèse. Je déteste attendre…